O první téma zaměřené na děti se rozrostl internetový portál Hovory o zdraví, který vzniká na cyrilometodějské teologické fakultě. Výzkumníci z fakultního Institutu sociálního zdraví (OUSHI) se v novém modulu soustředí na epilepsii a v hloubkových rozhovorech zprostředkovávají zkušenosti rodičů dětí s tímto neurologickým onemocněním.
Celkem odborníci uskutečnili a zpracovali třicet dva rozhovorů, které zájemci najdou na webu v podobě audio či video záznamu. „Je to poprvé, kdy jsme se zaměřili ne přímo na pacienty, ale na zkušenosti lidí, kteří o ně pečují, v tomto případě tedy rodiče. Zároveň jde o první zpracovanou diagnózu u dětí, které se náš web věnuje,“ uvedla Lucie Klůzová Kráčmarová, odborná garantka výzkumu.
Sběr dat započal před dvěma lety. Vědcům z CMTF se podařilo zachytit zkušenosti s různými druhy epilepsie. „Spektrum zachycených zkušeností je velmi široké. Hovořili jsme na jedné straně s rodiči, jejichž děti mají lehký průběh epilepsie nebo v současnosti již záchvaty nemají, a onemocnění tedy do jejich života příliš nezasahuje. Na druhé straně však také s těmi, u jejichž potomků se projevuje závažnější onemocnění či kromě epilepsie i vývojové vady či kombinované postižení, a vliv nemoci je proto na kvalitu života jejich dětí i jich samotných větší,“ dodala Klůzová Kráčmarová.
„Rodiče popisovali, jak zvládali nároky, překážky a omezení, které s sebou epilepsie u jejich dítěte přinesla. Někteří zmínili, že získali určitý nový vhled do života, že přehodnocovali svoje životní hodnoty. Také že přemýšleli nad tím, co jim onemocnění dítěte dalo. Silné byly momenty, kdy popisovali, jak záchvaty svého dítěte mohli jen pozorovat a nemohli mu nějak pomoci,“ přiblížila hlavní výzkumnice Jana Trtílková, která rozhovory s rodiči vedla. „Překvapilo mě, že informovanost o tomto neurologickém onemocnění je u veřejnosti nedostatečná a že stále existuje řada mýtů, například ohledně poskytování první pomoci člověku s epileptickým záchvatem,“ doplnila.
Se svými zkušenostmi se výzkumníkům svěřila Jana Havlová s partnerem Michalem pečující o syna s diagnostikovanou neurovývojovou poruchou, která je příčinou nezvladatelné ložiskové epilepsie. Rodiče věří, že syn bude moci jít na operaci, která by mu mohla pomoci. „Chtěli jsme přispět k odtabuizování epilepsie, aby lidé měli o této nemoci větší povědomí a třeba věděli, jak správně pomoci,“ vysvětlila motivaci k účasti Jana Havlová.
Na výzkumu se v jeho průběhu podíleli nejen pracovníci OUSHI, ale také odborníci z poradního panelu, mezi nimiž jsou zástupci špičkových pracovišť, která se epilepsii věnují – např. Centrum pro epilepsie Brno a Centrum pro epilepsie Motol. Navázána byla také spolupráce s neziskovými organizacemi Společnost E a EpiStop nebo se Státními léčebnými lázněmi Jánské Lázně.
Zkušenosti rodičů dětí s epilepsií jsou již třetí téma, o které se letos portál Hovory o zdraví rozrostl. Ve dříve zveřejněných sekcích zájemci najdou rozhovory s ženami, kterým byla diagnostikována rakovina prsu, a zkušenosti lidí s paliativní péčí. Jako vůbec první bylo před časem zveřejněno téma „stárnutí“ věnující se prožívání stáří. Další sekce se připravují. Aktuálně se výzkumníci z Institutu sociálního zdraví zabývají mimo jiné zkušenostmi s výchovou dítěte se sluchovou vadou či s autismem.
Hovory o zdraví jsou českou obdobou britských stránek The Healthtalk. Jejich cílem je nezkresleně informovat o problémech souvisejících se zdravím, nemocí nebo konkrétní sociální situací. Předností je zpracování hloubkových rozhovorů na základě vědeckých postupů a přísných etických pravidel. Hlavním nástrojem výzkumu je excelentní mezinárodní metodika DIPEx (Database of Individual Patient Experience), vyvinutá na Oxfordské univerzitě. Vědecký tým z CMTF vytvořil českou verzi této metodiky a je držitelem její certifikace pro Českou republiku.
Rozhovory týkající se zkušeností rodičů dětí s epilepsií vznikly v rámci projektu podpořeného Technologickou agenturou České republiky Podpora kvality života rodin dětí s neurologickým onemocněním epilepsií.
Zkušenosti rodičů dětí s epilepsií najdete zde.