Zkušenosti nevyléčitelně nemocných pacientů s paliativní péčí nově přináší webový portál Hovory o zdraví, který vzniká na cyrilometodějské teologické fakultě. Se svými příběhy, které jsou často i bilancí celého života a které mohou být inspirací lidem v podobné situaci, se vědcům v hloubkových rozhovorech svěřily tři desítky respondentů, zejména s onkologickým onemocněním.
Tématu prožívání sklonku života se výzkumníci z fakultního Institutu sociálního zdraví – OUSHI věnovali od roku 2013. Kvůli náročnosti a komplexnosti celé problematiky nebylo jednoduché najít respondenty, kteří by byli ochotni o svých zkušenostech mluvit a veřejně je sdílet. S kontakty pomáhali praktičtí lékaři, personál nemocnic či hospiců. Zveřejněny jsou příběhy 34 lidí, mezi nimi i výpovědi čtyřicátníků, rodičů nezaopatřených dětí.
„Některé rozhovory jsou opravdu obsáhlé. Často jde i o celkové zhodnocení všeho, co člověk prožil, jak nemoc probíhala nebo jaké jsou kolem daného člověka vztahy. Velmi silné jsou výpovědi o tom, zda, kdy a jak se respondenti dozvěděli, že jim již není pomoci a že jejich život spěje ke konci. Zda se dozvědí včas, že jejich nemoc není léčitelná, je do značné míry určující pro to, jestli pacient může dojít do fáze smíření se s blížícím se koncem a může své poslední dny prožít, kde, s kým a jak chce,“ uvedla řešitelka výzkumu, socioložka Lenka Slepičková.
Ze zkušeností respondentů mimo jiné vyplynulo, že zcela neplatí, že umírající chce být doma. Pro některé je hospic lepší volba. Péči hospice či mobilního hospice si dotazovaní chválili, někteří uvedli, že jejich vztah s dojíždějícími sestrami přerostl do přátelské roviny. Tématem rozhovorů bylo také dobrovolné ukončení života, eutanazie by podle některých měla být pro umírající alternativou. Vědce zajímaly i otázky spojené s vírou a spiritualitou, respondenti mohli ostatním lidem také něco vzkázat.
„Inspirující jsou například slova paní, která říkala, že by stejně svoji nemoc nikomu jinému nedala a že je ráda, že takto nemocní nejsou její blízcí,“ poznamenala Lenka Slepičková. „Především je ale třeba vyzdvihnout, že se ti lidé s námi podělili o svůj vzácný čas. To je pro nás velmi cenné a zároveň zavazující. Věříme, že zpracované zkušenosti budou k užitku a že lidé v podobné životní situaci a jejich blízcí nebo profesionálové, kteří s touto skupinou pracují, najdou na našich stránkách podporu, inspiraci a informace, které je zrovna budou zajímat,“ dodala socioložka.
Podle děkana CMTF a vedoucího OUSHI Petera Tavela je paliativní péče nejvzácnější modul, který lze na portálu Hovory o zdraví najít. „Je to zároveň téma nejsložitější a občas vyvolává smíšené pocity. Pacienti nemají potřebu mluvit jen o jednotlivých krocích léčby, ale i o existenciálních tématech, prognóze a blížícím se konci. To však není jednoduché. Blízkost smrti většinou vyvolává úzkost. Zkušenost mi ukázala, co jsem už předtím znal z knížek: že největší bariérou v komunikaci s paliativním pacientem o existenciálních otázkách je úzkost pečujícího z vlastní smrti. Utíkáme z ní za pomoci různých klišé jako ‚To bude dobré‘. Bylo nám velkou ctí být těmto lidem nablízku a být poctěni jejich výsostnou intimitou,“ řekl Peter Tavel.
Cílem ojedinělých Hovorů o zdraví, které jsou českou obdobou britských stránek The Healthtalk, je nezkresleně informovat o problémech souvisejících se zdravím, nemocí nebo konkrétní sociální situací. Předností je zpracování hloubkových rozhovorů na základě vědeckých postupů a přísných etických pravidel, hlavním nástrojem je excelentní mezinárodní metodika DIPEx (Database of Individual Patient Experience), vyvinutá na Oxfordské univerzitě. Vědecký tým z CMTF vytvořil českou verzi této metodiky a je držitelem její certifikace pro Českou republiku.
V současnosti jsou na portálu vedle modulu o paliativní péči zpracována témata stárnutí a karcinomu prsu. Další sekce se připravují. Aktuálně výzkumníci z Institutu sociálního zdraví mimo jiné hledají rodiče, kteří by byli ochotni se podělit o své zkušenosti s výchovou dítěte se sluchovou vadou nebo s autismem.
Hovory o zdraví najdete ZDE.