Portál Hovory o zdraví nově přináší zkušenosti lidí s nespecifikovanými střevními záněty

Wednesday 24 July 2024, 11:06

Olomouc (24. července 2024) – Crohnova nemoc a ulcerózní kolitida jsou středem pozornosti nové tematické části portálu Hovory o zdraví, který zprostředkovává zkušenosti a postřehy lidí s konkrétní diagnózou. Výzkumnému týmu z Institutu sociálního zdraví (OUSHI) Cyrilometodějské teologické fakulty Univerzity Palackého v Olomouci (CMTF UP) se se svým příběhem svěřilo 36 respondentů ve věku od 21 do 69 let a žijících napříč Českou republikou, kteří se s nespecifickými střevními záněty potýkají. Sdílené informace mohou pomoci jak samotným pacientům, tak i odborníkům, kteří s těmito lidmi pracují.

Nespecifické střevní záněty, anglicky inflammatory bowel disease – zkráceně IBD, jsou autoimunitní onemocnění gastrointestinálního systému, mezi které patří Crohnova nemoc, ulcerózní kolitida a neklasifikovaná kolitida. Jde o onemocnění idiopatická, u nichž není zcela známa příčina, chronická, v současnosti nevyléčitelná, avšak s dobrými možnostmi zvládnutí příznaků. Ulcerózní kolitida je lokalizována v tlustém střevě, v případě Crohnovy nemoci se zánět může vyskytnout v rámci celé trávicí soustavy.

S příběhy účastnic a účastníků výzkumu se návštěvníci portálu Hovory o zdraví mohou seznámit prostřednictvím krátkých audio a video nahrávek. Ty nabízejí mimo jiné vzpomínky pacientů na dobu, kdy se u nich projevily první příznaky těchto onemocnění, poznatky z průběhu a zvládání onemocnění a zkušenosti se zdravotní péčí a s tím, jak nemoc ovlivnila jejich sociální a pracovní život, také ale vzkazy pacientům, jejich blízkým a lékařům a pozitivní postřehy. Jako pozitivní například někteří uvedli, že se naučili vážit si malých věcí a hledat radost ve všedních okamžicích, hovoří také o posílení osobních vztahů nebo větším odhodlání žít.

„Dbali jsme na to, abychom měli rovnoměrně zastoupené ženy a muže, pacienty s Crohnovou nemocí i ulcerózní kolitidou, aby byli z míst po celé České republice a aby mezi vybranými byli ti, co se potýkají s nemocí krátce, i ti, kteří s IBD žijí třeba už dvacet let. To všechno, ale ještě i další faktory, totiž příběhy participantů ovlivňuje a poskytuje pestrost sdílených zkušeností,“ přiblížila Hana Bednaříková, která se pacientům s IBD jako psycholožka věnuje zhruba patnáct let a tato problematika je i hlavním tématem její vědecké práce na OUSHI.

S oslovováním respondentů pomohly pacientské organizace Pacienti IBD, která výzkumnému týmu z CMTF opakovaně poskytla prostor na své konferenci, nebo České ILCO – dobrovolné sdružení stomiků. „Pro pacienty s těmito chronickými onemocněními je klíčová dobrá spolupráce s ošetřujícím lékařem – gastroenterologem. A můžu říci, že při práci na tomto projektu jsem se setkala s úžasnými lékařkami a lékaři a IBD sestrami, kteří nám také významně pomohli v rámci poradního panelu odborníků,“ uvedla psycholožka.

Samotný výzkum a zprostředkování zkušeností pacientů s IBD byly realizovány podle metodiky DIPEx (Database of Individual Patient Experience), která vznikla na univerzitě v Oxfordu a je založená na hloubkových kvalitativních rozhovorech. Na OUSHI byla vytvořena česká verze této metodiky a institut je držitelem její certifikace v ČR.

„Děkujeme všem účastnicím a účastníkům výzkumu za ochotu sdílet svoje zkušenosti. Doufáme, že jejich zveřejněné příběhy někomu pomohou, případně že na stránkách jejich návštěvníci najdou oporu nebo porozumění lidem, kteří těmito nemocemi procházejí,“ dodala za výzkumný tým Hana Bednaříková.

Zkušenosti pacientů s IBD zájemci najdou na webu Hovory o zdraví.  

Nespecifické střevní záněty jsou přitom pouze jedním z témat, která zájemci na portálu Hovory o zdraví najdou. Odborníci z OUSHI se již věnovali také třeba stárnutí, epilepsii u dětí, lymeské borrelióze nebo rakovině prsu.

 

Kontaktní osoba:

Mgr. Hana Bednaříková, Ph.D. | Institut sociálního zdraví (OUSHI)
Cyrilometodějská teologická fakulta Univerzity Palackého v Olomouci
E: hana.bednarikova@oushi.upol.cz | M: +421 903 956 665

Back

Privacy settings

We use cookies and any other network identifiers on our website that may contain personal data (e.g. about how you browse our website). We and some of the service providers we use have access to or store this data on your device. This data helps us to operate and improve our services. For some purposes, your consent is required to process data collected in this way. You can change or revoke your consent at any time (see the link at the bottom the page).

(Essential cookies enable basic functions and are necessary for the website to function properly.)
(Statistics cookies collect information anonymously. This information helps us to understand how our visitors use our website.)
(They are designed for promotional purposes, measuring the success of promotional campaigns, etc.)