Vyprávějte mi, prosím, o vašem synovi / vaší dceři od doby, kdy jste si poprvé všiml/a, že s jeho/jejím sluchem není něco v pořádku. Tuto žádost slyšely čtyři desítky rodičů, jejichž děti mají se sluchem problémy. Až dvě hodiny dlouhé rozhovory pak analyzovali výzkumníci z Institutu sociálního zdraví Cyrilometodějské teologické fakulty UP v rámci projektu s grantovou podporou Technologické agentury ČR. Chtěli porozumět zkušenostem rodičů a zmapovat výhody i nevýhody bezdrátové technologie v domácím i školním prostředí.
Výsledkem výzkumu je v České republice vůbec první metodika, která pomůže rodičům, učitelům i jiným odborníkům. V příručce najdou spolehlivé informace, rady a kontakty. S vědeckými výstupy výzkumu se chtějí seznámit také odborníci na Slovensku. Olomoučtí vědci proto v květnu uspořádají mezinárodní konferenci.
„Hlavním cílem projektu je zlepšit kvalitu života dětí se sluchovým postižením a podpořit jejich začlenění do škol i celé společnosti. S tím souvisí i náš další záměr, kterým je zvýšení využití bezdrátových asistivních pomůcek u dětí v raném, předškolním a školním věku a zvýšení povědomí o bezdrátových technologiích sloužících ke kompenzaci vad sluchu,“ uvedla výzkumnice Kristýna Gábová.
Do výzkumu se zapojili rodiče i učitelé
Bezdrátové technologie jsou pomůcky, které společně se sluchadly nebo kochleárním implantátem umožňují dětem porozumět mluvené řeči v akusticky náročném prostředí, např. ve škole. Pomáhají zejména tam, kde primární kompenzační pomůcka nestačí, a výzkum ověřuje, jak jejich užívání ovlivňuje kvalitu života dětí. V České republice nejsou totiž tyto technologie zatím příliš známé.
Vědci analyzovali data z 41 rozhovorů s rodiči z celé České republiky, kteří pečují o děti s vadou sluchu. K analýze dat využili metodologii DIPEx (Database of Patient Experiences), která se zaměřuje na porozumění zkušenostem pacientů s nemocí, postižením nebo jinou obtížnou situací. Tato setkání se odehrávala od června 2019 do října 2020. Informace se týkaly celkem 42 dětí ve věku od 1 do 19 let, které mají mírnou až úplnou ztrátu sluchu. S bezdrátovou technologií mělo zkušenost 26 dětí: 12 z nich bezdrátovou technologii vlastní, 14 dětem vědci pomůcku – ve spolupráci se společností REJA, aplikačním garantem projektu – zapůjčili.
Kristýna Gábová vystudovala sociální práci, nyní studuje doktorský program na Institutu sociálního zdraví, vědecko-výzkumném pracovišti CMTF UP. Výzkumně se věnuje zkušenostem rodičů dětí se sluchovou vadou.
„Oslovené rodiny nám poskytly cenné informace nejen o tom, jak užitečná pro ně tato kompenzační pomůcka byla, ale také o potížích, se kterými se setkaly. Ukazuje se, že problémy s využíváním technologií mohou být spojeny s nedostatkem informací – někteří pedagogové jsou k novým pomůckám rezervovaní a pro děti může být obtížné jim vysvětlit, kdy pomůcku zapojit do výuky a kdy to není potřeba,“ řekla Gábová.
Součástí zkoumaných dat byly také informace od 53 učitelů, jejichž žáci bezdrátovou technologii využívají.
Využití bezdrátové technologie: kdy a kde?
Důležitou otázkou je, kdy bezdrátovou pomůcku dítěti pořídit. „Někteří rodiče čekají s jejím pořízením až na školní docházku a využívají ji pouze při výuce. Ukazuje se však, že bezdrátové technologie jsou užitečné i pro menší děti, kdy lepší porozumění mluvenému slovu napomáhá rozvoji řeči,“ vysvětlila vědkyně.
Bariérou pro pořízení bezdrátových technologií je pro mnohé rodiče vyšší pořizovací cena – zařízení stojí kolem 50 tisíc korun. „Doufáme, že prostřednictvím výzkumu upozorníme na důležitost poskytovat na pořízení této kompenzační pomůcky vyšší příspěvky,“ řekla Radka Horáková, hlavní autorka metodiky, která shrnuje hlavní poznatky z výzkumu. „Tento materiál usnadní rodičům i pedagogům zapojení bezdrátové technologie do běžného života i do výuky. Pomůže jim vytěžit co nejvíce z možností, které tyto technologie jako další kompenzační pomůcka pro děti s vadou sluchu nabízejí,“ dodala autorka. Materiál je k dispozici zdarma na webové stránce www.hovoryozdravi.cz spolu s příběhy a zkušenostmi rodičů, kterým se narodilo dítě s vadou sluchu, stáhnout ho v pdf můžete zde.
Výzkumu se zúčastnilo 42 dětí ve věku od 1 do 19 let, které mají mírnou až úplnou ztrátu sluchu. U 12 dětí je kompenzována kochleárními implantáty, 29 dětí využívá sluchadla, jedno dítě kompenzační pomůcku vzhledem k typu vady nemělo. Do výzkumu se zapojily prostřednictvím aplikačního garanta, organizací pracujících s cílovou skupinou, zástupců interdisciplinárního poradního panelu, metody snowball a podpůrných skupin. Aplikačním garantem projektu je česká společnost REJA, distributor bezdrátových technologií v ČR. Jejich technologie přispívají k lepší integraci dětí s vadou sluchu.
Do výzkumu byli zapojeni také odborníci z praxe: lékaři (foniatři Radan Havlík a Pavla Weberová), odborníci na sluchové postižení u dětí (Martina Péčová a Anna Kučerová z Centra pro dětský sluch Tamtam, Alexandra Tichá ze speciálněpedagogického centra, Eva Souralová z Ústavu speciálněpedagogických studií Pedagogické fakulty UP, Kateřina Nová ze Spolku uživatelů kochleárního implantátu, asistentka pedagoga Lenka Miřátská). Medical supervizorem je foniatrička MUDr. Eva Havlíková.
Webové stránky hovoryozdravi.cz vznikly díky spolupráci mezi Institutem sociálního zdraví a Health Experiences Research Group na Univerzitě v Oxfordu na základě výzkumu DIPEx. Tato metoda je založena na hloubkových kvalitativních rozhovorech. Stránky prezentují zkušenosti pacientů a poskytují spolehlivé a vědecky ověřené informace o zdravotních problémech. Zveřejňují výsledky výzkumů na téma stárnutí, karcinom prsu, paliativní péče a epilepsie u dětí.
Ze života rodičů a dětí: bezdrátová technologie ano, či ne?
Bára, 38 let, dcera 9 let, střední ztráta sluchu kompenzována sluchadly
Bezdrátovou technologii jsme chtěli, protože jsme od ní čekali přínos v hlučném prostředí. V okamžiku, kdy si spolužáci něco brebentí a paní učitelka hovoří, matou dceru nadbytečné zvuky. Bezdrátová technologie jí očistí příjem od šumu okolí. Díky tomu by mohla rozumět přímo paní učitelce, když se například otočí zády a píše na tabuli. Dcera by nemusela mít informační mezery ani by jí výklad nemusela tlumočit paní asistentka. Bezdrátová technologie by dceři umožnila lepší porozumění a lepší příjem informací.
Milena, 44 let, dcera 14 let, nejasná diagnóza, bez kompenzační pomůcky
Lékař nám vysvětlil, že bezdrátová technologie je v našem případě jediná možnost kompenzace. Dcera ale zařízení odmítla nosit. Když jej dítě nepřijme a nebude používat, je to zbytečné. Napřed jsme pracovali na tom, aby se dcera smířila s tím, že jediné, co jí pomůže, je tato pomůcka. Stále tvrdila, že slyší všechno, co potřebuje. Dítě i rodina se musí nejprve s diagnózou a řešením situace vnitřně smířit. To nám řekli i u rovnátek: „Pokud dítě nebude chtít rovnátka nosit, tak i když mu je dáte, moc mu nepomůžou a ono bude nešťastné… budou se mu kazit zuby, protože se nebude chtít o rovnátka starat.“ Stejné je to i s bezdrátovou technologií, když už je dítě v pubertě. Myslím, že kdybychom to zjistili dřív, třeba v předškolním věku, dceru bychom byli schopni přesvědčit.