Vědci z Institutu sociálního zdraví Cyrilometodějské teologické fakulty UP zkoumali dopady lymeské borreliózy. Setkali se s téměř čtyřmi desítkami lidí, kteří touto nemocí prošli, a zaměřili se především na zkušenosti pacientů, kteří hodnotili průběh nemoci, záludnosti diagnózy a možnosti klasické i nestandardní či experimentální léčby. Videa, zkušenosti pacientů, podklady pro lékaře i nemocné jsou uveřejněny na stránkách www.hovoryozdravi.cz. Výzkum se uskutečnil díky projektu s grantovou podporou Technologické agentury ČR.
„Problematika lymeské borreliózy je mimořádně zajímavá. O této nemoci (jejíž původce, spirocheta Borrelia burgdorferi sensu lato, je blízkou příbuznou Treponemy palidum, původce syfilis) se někdy mluví jako o novém velkém imitátorovi. Toto multisystémové onemocnění totiž může napadnout celou řadu tkání a orgánů, a imitovat tak příznaky jiných onemocnění. Nemoc je zrádná tím, že její projevy jsou různorodé, často nespecifické a kolísá i jejich intenzita. Specifické projevy počáteční fáze u mnoha pacientů chybějí a diagnostika onemocnění na základě dalších příznaků a v krvi dlouhodobě přetrvávajících protilátek je pak často složitá,“ uvedla výzkumnice Veronika Navrátilová.
Borrelióza: nemoc s významným socio-ekonomickým dopadem
Nemoc lze ve většině případů dobře léčit antibiotiky. Ukazuje se však, že u 5–20 % pacientů přetrvávají zdravotní problémy i po absolvování léčby. Ti pak končí na neschopenkách, v částečném či plném invalidním důchodu. Pokud není borrelióza včas a adekvátně léčena, je sice nesmrtícím, ale invalidizujícím onemocněním.
U komplikovaných případů borreliózy jde o složitou a zatím ne zcela prozkoumanou problematiku. Pacienti se mnohdy nacházejí v ošemetné situaci – je jim často velmi zle, ale nic jiného kromě protilátek proti borrelióze u nich lékaři objektivně nenajdou. „Nepřímá diagnostika nedovede dát jednoznačnou odpověď, zda infekce trvá, nebo jde jen o paměťové protilátky,“ upozornila Navrátilová.
Veronika Navrátilová vystudovala sociologii na Univerzitě Palackého v Olomouci. Kromě své alma mater vyučovala na Ústavu lékařské etiky a humanitních základů medicíny 2. lékařské fakulty Univerzity Karlovy. Zkušenosti s kvalitativním výzkumem získala mimo jiné v pražské výzkumné agentuře Confess Research. Nyní studuje doktorský program Institutu sociálního zdraví (OUSHI, vědecko-výzkumné pracoviště Cyrilometodějské teologické fakulty UP). Zajímá se o sociologii zdraví, nemoci a medicíny a kvalitativní výzkum zaměřený na zkušenosti lékařů a pacientů.
Objasnění těch případů, kdy léčba nezabírá nebo se po onemocnění rozvine tzv. post-treatment syndrom, je v posledních letech předmětem řady vědeckých studií po celém světě. Některé infekce (včetně borreliózy) totiž mohou zřejmě spustit imunopatologické procesy, které vyvolávají dlouhodobé zdravotní problémy.
„Otázka existence něčeho, čemu se říká ‚chronická borrelióza‘, je stále velmi kontroverzní. Infektologické společnosti všude po světě se tomuto termínu vesměs brání, formují se ale celá alternativní společenství lékařů a pacientské skupiny, které se snaží autority přesvědčit o opaku a vymoct takto postiženým lidem adekvátní péči,“ doplnila Navrátilová.
Co to znamená mít borreliózu? (Ne)komplikované diagnózy i zdravotní potíže
Vědci analyzovali data ze 39 rozhovorů s respondenty, které oslovili na odborných a pacientských konferencích, přes specializované ambulance pro lymeskou borreliózu při infekčních odděleních nemocnic i přes diskuzní fóra a skupiny na sociálních sítích sdružující lidi s borreliózou.
„Náš výzkum se zaměřil jak na případy ‚nekomplikované‘ borreliózy, tak na nemocné, kteří sami sebe označují jako ‚chroniky‘. Zachytili jsme zkušenosti lidí s nejrůznějšími průběhy i projevy nemoci, s různě dlouhou cestou ke stanovení diagnózy i různě úspěšně zabírající léčbou. Mluvili jsme s lidmi, kteří vyzkoušeli kromě standardní léčby i další možnosti a léčili se například u soukromých lékařů nebo v zahraničí. Někteří naši respondenti už svůj boj s nemocí vyhráli a těší se plnému zdraví. Jiní se však stále potýkají s přetrvávajícími zdravotními problémy, někteří i se strachem, že pro ně už život nikdy nebude takový, jako byl před touto nemocí. Věříme, že i takoví lidé by se měli mít kam obrátit pro pomoc a podporu v naději na plné vyléčení nebo alespoň zmírnění vyčerpávajících potíží,“ popsala Navrátilová.
Zdrojem informací nejen pro pacienty a jejich blízké, ale také pro studenty medicíny, praktické lékaře a další odborníky bude modul o lymeské borrelióze prezentující témata, která jsou podle výzkumu pro pacienty s borreliózou podstatná. Součástí modulu bude tři sta video a audio spotů – ukázek z rozhovorů získaných v rámci výzkumu, které vědci zveřejní na webové stránce www.hovoryozdravi.cz. Odborné veřejnosti pak tým představí výsledky výzkumu v článcích, které nabídne lékařským časopisům.
„Hlavní přínos našeho výzkumu vidím v tom, že jsme se na závažnou a poměrně častou nemoc, která dosud nemá vždy jednoznačná řešení, podívali očima pacientů. Víme tedy, jak onemocnění sami vnímají, čemu věří a co potřebují. Tyto informace jsou zásadní pro stále více prosazovaný ‚patient centered design‘ lékařské péče. Doufáme, že nemocným výstupy výzkumu poskytnou oporu prostřednictvím sdílení zkušeností s onemocněním. A budoucím i stávajícím lékařům zprostředkují informace o tom, jaké to je borreliózu mít, jak se pacienti cítí a čemu musejí čelit. Právě tyto informace mohou lékařům pomoci v tom, jak s pacienty jednat, jaké informace o nemoci jim sdělovat a jak je podpořit. A to je něco, čím můžeme přispět my – sociologové a psychologové, kteří se věnujeme podobným šetřením,“ dodala na závěr Navrátilová.
Výzkum byl realizován v rámci projektu TA ČR č. TL02000257 Podpora kvality života osob s onemocněním lymeskou borreliózou. Rozhovory s 39 pacienty byly pořizovány od dubna 2019 do září 2020. Aplikačními garanty výzkumu byly Ústav imunologie Lékařské fakulty UP a Fakultní nemocnice Olomouc a pacientské sdružení Borelioza.cz. Odborným garantem projektu byl imunolog prof. MUDr. Evžen Weigl, CSc.
Lymeská borrelióza je nejčastější infekcí přenášenou klíšťaty v ČR a zároveň nejčastější nemocí přenášenou ze zvířat na člověka v Evropě, Asii a Severní Americe. Je způsobena bakterií komplexu Borrelia burgdorferi sensu lato. Infekci nepřenáší pouze dospělá klíšťata, ale i jejich mladší vývojová stádia. Přenos hmyzem ani dalšími členovci zatím nebyl prokázán. Pravděpodobnost nákazy roste s délkou sání klíštěte. Výzkumy ukazují, že aby k přenosu došlo, je třeba alespoň 24hodinové sání. Přesná incidence borreliózy v ČR není známá, v řadě případů dojde k uzdravení bez speciální léčby nasazené lékařem. Každý rok je hlášeno 4–5 tisíc případů. Nejčastějším a nejtypičtějším projevem onemocnění je tzv. migrující erythém – charakteristická skvrna na kůži, nejčastěji lokalizovaná kolem místa přisátí klíštěte. Vedle kožních projevů borreliózy je časté i postižení pohybového aparátu a nervového systému, vzácně se může objevit i postižení očí a srdce. Proti borrelióze zatím není na trhu účinná vakcína. Nejnověji vyvinutá očkovací látka, která byla úspěšně testována i v České republice, však působí nadějně.
Webové stránky hovoryozdravi.cz vznikly díky spolupráci mezi Institutem sociálního zdraví a Health Experiences Research Group na Univerzitě v Oxfordu na základě výzkumu DIPEx. Tato metoda je založena na hloubkových kvalitativních rozhovorech. Stránky prezentují zkušenosti pacientů a poskytují spolehlivé a vědecky ověřené informace o zdravotních problémech. Zveřejňují výsledky výzkumů na téma stárnutí, karcinom prsu, paliativní péče, epilepsie u dětí a sluchová vada u dětí.